Maladie chronique TikTok à travers les yeux d'un médecin

Nitin K.Ahuja

L’une de mes tâches au cours de ma troisième année de médecine consistait à demander à un patient de la clinique si je pouvais lui rendre visite à son domicile. Le but de l'exercice (un peu suffisant, comme beaucoup d'efforts de ce type pour enseigner l'humilité aux futurs médecins) était de mieux comprendre l'impact de la maladie sur la vie d'un patient en la rencontrant dans son contexte naturel, par opposition à la salle d'examen anonyme. L'homme que j'ai visité avait une vingtaine d'années et souffrait d'une maladie génétique qui avait entraîné un retard de puberté, une silhouette élancée et une dépendance permanente aux injections de testostérone. Je me suis assis en face de lui sur un canapé en cuir noir dans son ranch peu décoré et je l'ai longuement interrogé sur son travail, son enfance, sa vie amoureuse. Il a répondu consciencieusement, trop habitué au rythme des entretiens cliniques pour se demander exactement ce que j'étais là pour apprendre. C'était il y a 15 ans, et cela semblait déjà pittoresque, cosplayer une espèce de médecin de campagne disparue depuis longtemps, effectuant les mouvements d'une visite à domicile pour des raisons de curiosité plutôt que de besoin.

De nos jours, il est assez facile de trouver des conversations médicales dans un contexte domestique. Le paradigme de la télésanté déclenché par la pandémie m'a obligé, en tant que gastro-entérologue, à scruter le domicile de mes patients pendant des mois, mon champ de vision étant orienté à leur discrétion vers le visage ou le nombril, le dosseret de cuisine ou le couvre-lit matelassé. Ailleurs sur Internet, bien au-delà des interfaces respectueuses de la vie privée, d'autres patients ont mis en scène leurs problèmes gastro-intestinaux pour un public beaucoup plus large. Une femme constipée depuis plus d'une semaine danse pour stimuler la selle. Une autre femme avec une sonde d'alimentation fait un clin d'œil et sourit alors qu'elle prépare un sachet de lait maternisé sur un refrain de Miley Cyrus. En passant devant des fenêtres aussi intimes, je suis impressionné par la façon dont les points de vue autrefois soigneusement sollicités sont désormais activement proposés.

Alors que les plateformes de médias sociaux comme TikTok offrent une vitrine à toutes sortes de détresse chronique, certaines maladies complexes sont mises en avant parce qu’elles sont trop souvent mal comprises. De telles maladies sont parfois qualifiées d'« invisibles » parce que le handicap qu'elles entraînent n'est pas évident pour l'observateur occasionnel. Dans ses récents mémoires, The Invisible Kingdom, l'écrivain Meghan O'Rourke étend cette définition à l'invisibilité clinique, en s'attardant sur des conditions que les médecins pourraient trouver « difficiles à diagnostiquer et à traiter » parce qu'elles « remettent en question les cadres existants ». Documenter les routines quotidiennes de ces maladies s'apparente à la logique d'une visite à domicile, mettant en lumière ce qui ne peut pas être vu à travers le prisme de la clinique. Certaines de ces maladies, comme la gastroparésie (un retard dans la vidange de l'estomac pouvant entraîner des nausées, une plénitude et des douleurs abdominales), relèvent de ma timonerie professionnelle, souvent regroupées avec d'autres, comme le syndrome d'hypermobilité articulaire, le dysfonctionnement des mastocytes et la tachycardie orthostatique posturale. syndrome (POTS) – pour des raisons qui restent conjecturales.

Certains patients que je vois en clinique avec de mystérieux symptômes gastro-intestinaux me montreront des images de leur domicile comme preuve de la gravité de ces symptômes : des selfies avec le ventre distendu, des extraits de sanglots hystériques, des photos du contenu varié de leurs cuvettes de toilettes. De nombreuses vignettes TikTok sur les maladies chroniques font valoir le même argument fondamental, mais avec un peu plus de finition, et sont plutôt exposées comme preuve devant les tribunaux de l’opinion publique. La motivation de nombreuses vidéos est formulée dans le langage du plaidoyer, visant à accroître la sensibilisation à une maladie donnée ou, tout aussi souvent, à la tendance de la médecine traditionnelle à la banaliser.

Plusieurs maladies invisibles sont également des maladies contestées, ainsi qualifiées parce que leur pertinence biologique est parfois présentée comme une question d’opinion. Cette tension surgit pour les mêmes raisons qu'O'Rourke énumère dans ses mémoires : la complexité de ces diagnostics rompt avec la logique réductrice de la biomédecine, qui ne dispose pas de bonnes méthodes pour les confirmer. Même une condition comme la gastroparésie, suffisamment légitime pour soutenir des décennies de recherche financée par le gouvernement fédéral et parrainée par l'industrie, peut être contestée en marge. Un test qui quantifie la vitesse de vidange d'un estomac peut poser le diagnostic, mais une foule d'autres variables (comme les médicaments, la glycémie et le stress aigu) fausseront ses résultats, et un seul patient peut passer d'anormal à normal et inversement. encore. Sur TikTok, cependant, une étiquette comme la gastroparésie a du poids, quelles que soient ses particularités cliniques, un cachet de légitimité souvent présenté comme durement gagné.