Maintenant que Turner a ses jambes depuis un an maintenant, la marche reste l'une de ses activités préférées.

Actualités Actualités | 4 août 2023

L'été dernier, Turner Fautsko a fait sa première promenade mémorable sur le pont piétonnier du centre-ville de Glenwood Springs.

"Le pont était vraiment génial", a déclaré la mère de Turner, Jenni Fautsko. «C'était tellement émouvant. Chaque fois qu’il marche, c’est capital.

Maintenant que Turner marche depuis un an, c'est toujours l'une de ses activités préférées, en plus de passer du temps avec sa famille et de boire de la bière de racine glacée.

« Il est excité à l'idée d'aller marcher à chaque fois », a déclaré Jenni.

Bien que la marche soit une activité préférée de Turner, il lui reste encore quelques obstacles à surmonter pour marcher dans la rue tous les jours. La météo semble être le principal obstacle à l'utilisation par Turner de ses jambes robotiques, c'est pourquoi sa famille lui a également offert un tapis roulant spécial lorsqu'il doit rester à l'intérieur toute la journée.

Ils essaient de le faire marcher tous les jours, a déclaré Jenni.

En faisant quelques promenades à l'intérieur, Jenni donne à son fils l'envie de son activité préférée et de sa musique préférée, le chanteur country Luke Bryan.

"Il a besoin de sa musique de marche pour marcher sur le tapis roulant", a déclaré Jenni.

Alors qu'elle l'attache à ses jambes robotiques, l'excitation envahit son visage. Il rit bruyamment et sourit aussi grand qu'il peut.

Alors que les jambes de la machine s'étirent et le mettent dans une bonne position de marche, il obtient un air de préparation et d'excitation. Sa lèvre supérieure se raidit et ses yeux se plissent de détermination, puis le sourire revient sur son visage, sachant qu'il est sur le point de faire un premier pas.

Les jambes l’aident, mais il les contrôle. Les lumières sur le côté changent selon qu'il initialise les jambes avec son mouvement, et il semble sourire davantage lorsqu'il a le contrôle.

Lorsqu'il a traversé le pont à pied l'année dernière, il s'est seulement entraîné un peu avant le grand événement. Jenni a dit qu'elle et son mari ne savaient pas combien de temps il voudrait marcher, mais quand Turner est arrivé au bout du pont, il était prêt à continuer, alors son père l'a retourné et l'a fait revenir à pied.

"Il a juste continué à faire du camionnage", a déclaré Jenni.

Plus Turner est excité, plus il le vocalise et, selon Jenni, il peut rester excité longtemps après s'être bien amusé.

"Turner est très sociable", a déclaré Jenni. "Je dirais encore plus sociable que ses parents."

Elle ne plaisante pas. Turner est constamment en déplacement. Il a récemment pu jouer le rôle de Ringo Star dans une performance des Beatles avec Challenge Aspen au Basalt Performing Arts Center de Willits, car il a un rythme parfait.

"Il veut être inclus", a déclaré Jenni. "Il veut être vu et faire partie de tout."

Il est également un farceur, faisant des farces comme utiliser sa machine parlante pour dire aux gens qu'il était malade alors qu'il ne l'était pas. Jenni et sa grand-mère Jeane ont dit que c'était sa petite blague qu'il aimait jouer.

Récemment, il a pu aller voir son chanteur préféré, Luke Bryant, se produire en concert. Il était très excité à cette évocation.

Turner a reçu un diagnostic de maladie neurodégénérative rare appelée trouble neurologique associé KIF1A (KAND), qui n'a actuellement aucun remède, mais les scientifiques travaillent actuellement sur un médicament qui bloquerait le gène muté pour soulager les symptômes.

Jenni a déclaré que Turner se rendrait à une conférence sur les maladies rares à New York ce week-end pour entendre parler des recherches sur lesquelles les scientifiques ont travaillé et voir quand ou s'il y a eu suffisamment d'études pour que Turner puisse essayer le médicament en toute sécurité.

En attendant, toute la famille met tout en œuvre pour s'assurer qu'il passe une enfance amusante et passionnante. L'accessibilité est la clé principale pour l'amener là où il doit aller, mais l'équipement coûte assez cher.

Même sa grand-mère Jeanie fabrique des mini courtepointes qu'elle vend à des fins de sensibilisation, appelées « With Love For Turner », et tous les fonds vont à Turner.

"Je pense que le but de Turner est d'apporter de la joie aux gens qu'il rencontre et de les sensibiliser", a déclaré Jenni.

Si vous souhaitez contribuer ou aider Turner et sa famille, ils collectent actuellement des fonds pour convertir une Toyota Sienna afin qu'elle soit adaptable pour Turner. Ils veulent quelque chose qui leur durera longtemps pour Turner à mesure qu'il vieillit. Le GoFundMe de Turner pour son véhicule familial accessible en fauteuil roulant est https://www.gofundme.com/f/turner-fautsko